Перейти к содержимому

 

Прошу помощи на лечение


Сообщений в теме: 9

#1 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 06 November 2019 - 23:33

Добрый день! Уже не знаем к кому обратится.

В семью родственников ворвалось горе. Их сыну Артёму сейчас 1 годик и ему очень нужна помощь!

Артёмке недавно диагностировали страшное генетическое заболевание - болезнь Канавана-ван Богарта. Оно является очень редким и характеризуется прогрессирующим поражением нервных клеток. По мере развития заболевания у ребёнка появляются судороги, поражается глазной нерв, что приводит к полной слепоте. Позже начинаются трудности при глотании и дыхании, наступает паралич. Их сын до сих пор не держит головку, не переворачивается, не сидит, не ходит, не может фокусировать взгляд на предметах и у него отсутствует моторное развитие. Но Артём всё понимает, улыбается и агукает. Большинство таких деток умирают, не достигнув и 10 лет. Они постепенно угасают на глазах родителей.
Для любой семьи - это трагедия, это страшный сон, который ворвался в реальность. Ведь, самое страшное для родителей – болезнь ребенка.
Их путь к установлению точного диагноза был очень долгий и тяжёлый.
Артёмушка у них первый, единственный, любимый и желанный сыночек! Его появления все очень ждали. Беременность и роды проходили отлично без каких-либо особенностей, поэтому время пролетело быстро. Родители активно готовились к появлению нового человечка в нашей жизни. Находились в приятных хлопотах и подготовках. И в один из прекрасных октябрьских дней появился Артёмушка 8/9 по апгар, весом 3160, ростом 51 см. Ничто не предвещало беды. Но через некоторое время родители заметили, что Тёмушка не начал развиваться, как положено, как развиваются все остальные детки. В 3 месяца он не начал держать головку, она стала быстро расти в объёме. Он не перевернулся, не сел, не встал и всех остальных умелок у него не случалось.
За этот год родители посетили много врачей, больниц, проводились различные обследования, сдавались анализы.
Первое, куда они поехали,- это Морозовская детская больница. Там им поставили диагноз «ПОСЛЕДСТВИЯ ПЕРИНАТАЛЬНОГО ПОРАЖЕНИЯ ЦНС», простыми словами гипоксия. По генетике написали так: по желанию родителей можно провести молекулярно-генетическое исследование панели лейкодистрофия/лейкоэнцефалопатия. Но также провели консилиум врачей, утвердив, что у Артёма гипоксические изменения и скоро всё должно прийти в норму, прописав массаж, электрофорез и ноотропы. Родители сразу начали всё это делать, даже не думая, что могут быть проблемы в генетике. Но после всех процедур улучшение не наступило.
И они отправились в Генетический центр, чтобы сдать анализ крови на молекулярно-генетическое исследование. Оказалось, готовится этот анализ очень долго (целых 45 рабочих дней), и придётся ждать. За эти три месяца их с мужем переживания не описать и не передать словами, мы считали дни.
И вот, наконец, результат анализа прислали на электронную почту, и он оказался хороший, чистый, без изменений в генах. Родители и все, конечно, обрадовались очень, ведь уже начитались всякого. Далее с этим результатом занялись поиском хорошего невролога, который будет его наблюдать и поможет докопаться до истины, и понять, что же с Артёмушкой. Но это оказалось не так легко. После посещения врачей выходили белыми и опустошенными. Неврологи с ними общались так, что дрожь по коже. Все как один говорили: «вы очень тяжёлые, вы стационарные». И никакой конкретики, что с малышом, куда идти, на что сдать анализы. Диагноз никто не мог поставить.
Но, наконец, они нашли невролога, который направил родителей на правильный путь: посоветовал еще раз поехать и сдать анализ мочи на N-ацетиласпартат в той же Генетический лаборатории. Этот анализ помогает диагностировать Болезнь Канавана. Анализ делался где-то 3 недели, результат также пришёл на почту. Дрожащими губами прочитали содержание письма. Оно нас повергло в шок. Текст письма дублирую дословно: Высылаем заключения по исследованиям. Лаборатория провела ДОПОЛНИТЕЛЬНОЕ БИОИНФОРМАТИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ДНК-анализа БЕЗ ОПЛАТЫ, на основании заключения по анализу мочи от 20.08.19 в гене ASPA (Болезнь Канавана) найдена мутация, по результату анализа под номером ****** с датой выдачи 10.09.19 проконсультируйтесь с лечащим врачом. Заключение, которое было Вам выслано под номером ****** с датой выдачи 16.07.19 , пожалуйста, УДАЛИТЕ!
Родители попросили разъяснения про ошибку в первом анализе, ответ от лаборатории про первое заключение, в котором не была указана мутация: К сожалению, при анализе данных применяются компьютерные алгоритмы и этот файл был неверно обработан машиной. Поэтому мы переанализировали данные и диагноз Болезнь Канавана у ребенка не вызывает сомнений. Мы все дополнительные исследования проведем бесплатно, ждем образцы и приносим свои извинения. Но главное, что диагноз теперь установлен.
Получается, в первом анализе крови, который так долго ждали, целых 3 месяца, была обнаружена ошибка, которую допустила машина. Из-за этого только к 10 месяцем удалось установить этот страшный диагноз - Болезнь Канавана. Страх, боль, обида!.....
С они с мужем не хотели принимать эту Болезнь, которая может забрать малыша так рано. Они начали искать, изучать информацию. И им удалось найти учёного, который более 20 лет занимается изучением Болезни Канавана. Её зовут доктор Паола Леоне. Она руководит центром генной терапии при университете Роан в Нью-Джерси (США). Они разрабатывают генный продукт, который сможет помочь больным деткам, которые смогут начать развиваться и обретать новые навыки. Но генная терапия очень дорогостоящая. И такую терапию нужно проводить как можно раньше.
Они списались с клиникой Rowan University School of Osteopathic Medicine Cell and Gene therapy Center и появился шанс! ШАНС НА СПАСЕНИЕ АРТЁМА! Мы очень хотим не упустить его.
Мы очень боимся потерять Артёмку! Невыносимо смотреть, как малыш медленно умирает, а ты не в силах ему помочь!
Как же хочется увидеть умелки малыша: как он поднимет свою головку, как он сядет, как он пойдет, как он обнимет и назовёт родителей мамой и папой.
Но без Вашей поддержки просто не справиться. Сумма на лечение огромная 800000$
Мы просим Вас! Помогите нам, пожалуйста, спасти малыша!
#СпастиАртёмаРогова
С Уважением Семья Артема Рогова.

#2 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 07 November 2019 - 00:44

У родителей надежда осталось только на людей. Если есть у кого "выходы" на ТВ, радио и СМИ, родители будут рады и такой помощи.

#3 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 07 November 2019 - 22:58

https://m.ok.ru/dk?s...pForum&tkn=7338

Это видеообращение профессора разрабатывающего лечение

#4 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 09 November 2019 - 22:57

https://vk.com/video...43838_456239028

#5 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 09 November 2019 - 22:58

Одному малышу уже собрали. Давайте дадим шанс второму. Хотя бы надежду на выздоровление.
$800 000 это огромная сумма и это его малыша единственный шанс ЖИТЬ.

Группа помощи ВКОНТАКТЕ: https://vk.com/canavan_artem_rogov
Группа помощи ОДНОКЛАССНИКИ: https://www.ok.ru/group/56636249407613
Инстаграм https://www.instagra...van_artem_rogov
Фейсбук https://www.facebook...42764845939081/

#6 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 09 November 2019 - 23:37

https://taplink.cc/canavan_artem_rogov

Вся инфа в одном месте

#7 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 13 November 2019 - 21:43

https://youtu.be/zlxjve1B8dk

Телеканал Переславль

#8 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 16 November 2019 - 21:18

Большое спасибо за помощь Артему. Это его последняя надежда.



#9 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 16 November 2019 - 21:19

Родители нашли благотворительный фонд который стал с ними работать.

http://www.fsodeystv...u/?id=4&aid=258 - ссылка на Благотворительный фонд Содействие. На сайте есть все координаты для перечисления помощи.

#10 FISCHER

    Angler

  • Старожилы
  • 299 сообщений
  • ОткудаМосква-Раменское

Отправлено 16 November 2019 - 21:28

Может у кого есть знакомые, кто занимается раскруткой групп в соц. сетях. Прошу пришлите координаты, специалист необходим для раскрутки группы помощи Артему Рогову (безвозмездно или нет, не принципиально).





Количество пользователей, читающих эту тему: 1

0 пользователей, 1 гостей, 0 анонимных пользователей